ŽIVOT S CROHNEM ANEB JAK SE NEZBLÁZNIT Z NEMOCI

pátek 5. října 2018


Nemoci nás mohou doprovázet týden, měsíc, ale i hezkou řadu let. Stanou se tak součásti nás samotných. Každé nemoci se dá zbavit a vyléčit se. Je to však běh na velmi dlouhou trať a pozitivní účinky je možno pozorovat v průběhu mnoha měsíců i let. Dříve než odprostíme nemoc od našeho těla, je velmi důležité změnit negativní přístup k nemoci samotné - i když to nebude zrovna lehký krok.

Když jsem byla malé děvčátko, vždy jsem byla dobře živená, veselá a hlavně zdravá. Má duše byla kreativní a prstíky hbitě lítaly po otvůrcích zobcové flétny. Až do jednoho zlomového okamžiku. Čím déle jsem hrála, tím po mě bylo chtěno více a více. Klidná slova učitele flétny, která měl před rodiči se změnila v křik. Pochvaly byly jako lusknutím prstu změněny ve fyzický trest, byť se jednalo jen o jednu špatně zahranou notičku. Čím déle jsem hrála, tím větší nátlak to pro mě byl.

Okolo 10. roku života jsem se začala vykrucovat z další hodiny flétny. Buďto jsem doma marodila s bolestmi bříška a nebo se na hodinu raději ani nedostavila. Čím déle toto přetrvávalo, vzbudilo to znepokojivý pocit rodičů. První dny jsem byla nařčena za to, že pouze simuluji a ve skutečnosti mi nic není. "Ale tatínku, mě opravdu bolí bříško.." - plakala jsem. Nedovedu si představit, co bylo v tu dobu pro mě horší.. to, že musím o praktikách pana učitele mlčet či že mi vlastní rodiče nedůvěřují?

"Jestli si vymýšlíš, tak si mě nepřej.."- slova táty, který mě nakonec posadil do auta a odvezl k dětské lékařce. V tu to vše začalo. Odběry krve neměly pozitivní výsledky. Nevěděla se příčina, nevěděl se důvod. Nevědělo se vůbec nic. Dlouhé měsíce, kdy se bolest stala nesnesitelnou a váha šla rapidně dolů. Malá holčička, která začala trávit více dny v nemocnici než ve školní lavici po boku kamarádů. Musela jsem podstoupit mnoho nepříjemných vyšetření. I přesto bylo velmi obtížné zjistit, co mi vlastně je. Zatímco dny ubíhaly, síly mě opouštěly. Táhlo se to skoro rok.

Po roce ukrutných bolestí, průjmech a nechutenství k jídlu se diagnóza potvrdila. Crohnova choroba. V tu dobu to byla pro mě i rodinu výhra, ale zároveň obrovský šok. Nasadila se mi velká spousta léků a kortikoidy, které mi měly navrátit chuť k jídlu. Vskutku navrátily, bohužel v extrémním slova smyslu. Nastala nová etapa mého života a já se musela vydat na druhý stupeň základní školy do vedlejší vesnice. Nové děti, které byly oproti nám vyspělé, dobře oblečené, namalované a s dotykovým telefonem v kapse. To vše jsme neznali.

Kortikoidy zabraly velmi rychle a já se během měsíce z 30 kg dostala na váhu 66,7 kg. Poznamenalo to celé mé tělo, ale ze všeho nejvíce mou duši. Proč? Náhlá změna vzhledu i váhy vzbudila velkou pozornost veřejnosti. A já se tak propadla na nejhlubší dno. Přišly posměšky typu- holka s tasemnicí, křeček nebo Raspuša. Děti se mě štítily dotknout, jen aby se náhodou nenakazily. K posměškům se přidalo i odsouvání židle před usednutím, lití mýdla do aktovky plné sešitů nebo krádež bot, které jsem posléze našla vždy odhozené v popelnici u školy či nedaleké zastávky.


Děti v tomto věku dokážou být velmi zlé a kruté. Špatně jsem nesla to, že mám nevyléčitelnou nemoc, okolí mě nesnáší, štítí se mě, ale největší problém bylo to, že jsem začala nesnášet samu sebe. Za to kdo jsem, jak vypadám. Nebylo dne, kdy bych po večerech neplakala do polštáře. Ničila mě představa, že ráno otevřu své oči a budu muset jít zase zpět mezi tu zlobu a nenávist. Myslela jsem na nejhorší a pomalu ale jistě jsem začala poznamenávat své ruce pomocí střepů. Smrt, hrob, kříže,..nechtěla jsem tohle už déle snášet. Neměla jsem nikoho, komu bych se mohla svěřit. Nikdo, kdo by mi podal záchranou ruku a vytáhl mě z toho dna zpět na nohy.

Jednoho dne se to však změnilo. Do naší třídy nastoupila nová žačka. Nevím jak se to stalo, ale brzy jsme byly jako jedná duše. Uzavřely se do své vlastní bubliny, kde jsme fantazírovaly nad blyštivou zbrojí, odlétajících kusů trávy zpod kopyt koně, psaly své příběhy. Díky této osobě jsem ve zdraví přežila základní školu a posunula se tak o etapu dále. Děkuji Kači, nebýt tebe nejspíše bych to vzdala.

S péčí Fakultní Nemocnice v Ostravě jsem nikdy nebyla spokojená. Nelidské chování a arogance, která mě praštila do nosu vždy, kdy jsem vešla do dveří Gastroenterologické ambulance byla neúprosná. Musela jsem být součástí studie, kde jsem opravdu býti nechtěla. Nedůvěřovala jsem lidem, proto zjištění třetí osoby, která na mě musí koukat, sahat a studovat mé potíže byla znepokojující. Připadala jsem si doslova jako pokusný králík, na kterém zkouší co ano a co ne. Nesmím také opomenout slova, která jsem slyšela na každé kontrole "Máš nevyléčitelnou nemoc a nikdy nebudeš žít plnohodnotný život, ať chceš nebo ne!"

Vystřídalo se na mě nespočet lékařů, nespočet léků i nespočet biologických léčeb, které se bez alergických reakcí či vážnějších potíží neobešly. Nazvala bych to jako pokus omyl. Poslední kapkou bylo špatné zvolení antibiotik zaučující se lékařky, díky které jsem skončila na skoro 2 měsíce v nemocnic s akutním zánětem slinivky. Měsíc na umělé výživě, 2 týdny boje s jídlem. Nebylo jídla, které bych v sobě udržela déle, než 10 minut. "Jestli nezačneš jíst, nikdy se z nemocnice nedostaneš..". Vzdala jsem to. Síly mě opouštěly a tělo sláblo. Nebyla jsem schopná vstát, dojít na záchod, mít otevřené oči. Celý den i celou noc jsem prospala nebo prozvracela. Byla jsem tak unavená. Prosím nechte mě spát- žadonila jsem.

Bude to znít naprosto bláznivě pro lidi, kteří nevěří. Já věřím, já ano. Jednoho dne se za mnou zastavil anděl strážný. Můj anděl, který mě celou tu dobu opatroval. Dal mi novou sílu bojovat, dal mi důvod bojovat. Sice jsem ho neviděla, ale cítila jsem jeho přítomnost. Jeho sílu, která mě do 2 týdnu dostala do pohodlí domova. Vyhublou, slabou, ale živou!

Byl to zlomový okamžik, kdy se skrz naše prsty dostalo mnoho kontaktů. Rozhodli se nedůvěřovat již dále lékařům a pomoci si sami. Opravdu si pomoci. A o tom dnešní článek je. V první moment jsme se dostali k paní, která zjistila největší problém v mém těle. Stres a emoce. Nasadila mi přírodní kapičky, které mě po několika měsících užívaní omrzely. Díky ní jsme však dostali kontakt na ANDĚLA. Paní, která ve svém domečku dělá Kraniosakrální terapii. Přišla jsem k ní jako lidská troska. Zničená emočně, zničená psychicky i fyzicky. Jen díky ní jsem teď a tady. V plné své kráse (protože i nedokonalosti na mém těle jsou krásné), s dobrými úmysly, s dobrým srdcem, které se otevřelo a je schopno milovat samu sebe, milovat své okolí a hlavně se naučilo odpouštět. Odpouštět sobě samé, když jsem se jako malá holčička utrápila k nemoci, odpouštět druhým, když se ke mně obrátili zády v období, kdy jsem je potřebovala nejvíce.

Psychika u člověka dělá opravdu velké věci, každý z nás má odlišné názory, zkušenosti a pohled na svět. Rozhodně netvrdím, že se bez léku a lékařské pomoci neobejdu. Ne teď, protože mé tělo a má duše je teprve na samotném začátku této cesty. A však po 2 letech návštěvy mého Anděla jsem začala žít plnohodnotný život, o kterém se mnohým lidem s Crohnem může jen zdát- jak já miluji cvičení a bramborové placky! Těžko se věří něčemu, co člověk sám nezažije. Musí nastat správný čas, chtít a něco pro to udělat i obětovat.

Nezahrávejte si se zdravím a buďte vděční za každý den, co otevřete své oči. Buďte vděční za to co bylo, je a bude. Já jsem již skoro půl roku bez lékaře, léčby i Kraniosakrální terapie. Mé tělo to začíná pociťovat a přestože jsem typ člověk já to zvládnu i bez pomoci, cítím že pomoc již potřebuji. Během této doby jsem však zjistila, že problémy se opravdu začaly projevovat díky nadměrného stresu, který mi doslova přerostl přes hlavu. Trable v práci, trable v lásce a hlavně trable v rodině. Jsem však vděčná za vše, co mě ačkoliv během krátkého ale pestrého života potkalo. Nebýt Crohna, byla bych jednou z oveček stáda a rozhodně bych nebyla tam, kde jsem dnes. Děkuji.

Závěrem bych ráda poděkovala všem, co článek dočetli až sem. Předala své moudro nic se neděje jen tak a vše má své důvody. Buďte ohleduplní ke svému okolí, všímaví a hlavně milující. Nikdy nevíte, co vám zítřek nadělí. Všem, co bojují s jakoukoliv nemocí přeji zdar, sílu a hlavně velkou dávku pozitivní energie! Jste úžasní,skvělí bojovníci a víte co? Nemoc si vybírá pouze silné duše, protože ten nahoře ví, že my si s ní hravě poradíme a porazíme ji.


8 komentářů

  1. Hello,

    prečítal som si článok...máš dobrý prístup, poradil by som ti kuknúť na SCD diétu, prípadne niečo podobné, v Česku sa tomu dosť venuje Radek:

    https://www.uzdravtesejidlem.cz/

    A myslím si, že táto choroba nie je jedna z tých nevyliečiteľných. Tak isto ti odporúčam jeden blog:

    Food therapy by Denisa na FB

    :) Drž sa!

    OdpovědětSmazat
  2. Odpovědi
    1. Děkuji, vážím si toho. :) ♥

      Smazat
    2. Je ale férový vůči rodičům? Něco mi tam chybí... Mamka spící v nemocničním pokoji na křesle a na karimatce položené na zemi, podpora formou otrávené vody "Coca Cola" a tyčinek Havlík, aby jsi alespoň něco do sebe dostala?

      Smazat
  3. Musím říci, že je to opravdu krásný článek. Taky mám problémy s břichem sice dle všech testů, co jsem absolvovala jsem zdravá, ale... bříško má svého pána a já jím nejsem.
    Musím říci, že jsem se s tebou v ne jednom případě, co je popisovan ve článku zžila. Moc hezky napsané, inspirující a obdivuji tě.

    OdpovědětSmazat
  4. Máš můj obdiv. To na co jsi přišla za posledních několik let, na to nepřijde většina lidí za celý svůj život. 🙂 👍 👏

    OdpovědětSmazat
  5. Pamatuji si, jak si ten rok, co ti to zjistili přestala chodit do výtvarky a já nedokázala pochopit že nepřijdeš celý rok... Tak jsem ti celý rok pořád držela místo vedle sebe, protože jsem myslela, že prostě musíš přijít :)

    OdpovědětSmazat